我要回我的名字

「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片，以主人公和患儿九年来生活的点滴，深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境，以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等，希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力，以此引导大众关注罕见病、正视罕见病，传递“让罕见·被看见”的正向价值观。

     这篇文章解释了为什么会有黑人电影骄傲节。我们知道这个流派已经失传了。它受到尊敬，但未能保存下来。骄傲是一种必需品，但过度骄傲很快就会变成一种罪恶。骄傲是文化认同的一个元素，在当今世界已被冲走。如果你喜欢在 BP 上看到和听到的东西，你永远不会对黑人骄傲节的过度形象感到厌倦。当然，说实话，早在 70 年代之前，黑人电影的历史就很丰富。我从电影制片人 Jamaa Fanaka 那里学到了很多关于电影力量的知识，而拯救儿童组织就是这种力量的典型例子。该流派的所有爱好者和忠实拥护者都会问“拯救儿童组织怎么样？它存在吗？有人看过吗？”我说这是“双关语”，我也想知道它是否存在，我也问是否有真正对“拯救儿童组织”的兴趣？